L’enquête mondiale sur l’hémophilie met en lumière la voix des patients et des aidants

Les résultats de l'enquête apportent des informations précieuses aux aidants, aux personnes vivant avec l’hémophilie, aux professionnels de santé, aux décideurs publics et aux associations de patients dans le monde entier dans le but de favoriser l’action et le dialogue qui conduisent en définitive à des solutions innovantes pour améliorer la prise en charge des personnes vivant avec l’hémophilie.

L’impact émotionnel s’étend au-delà des patients eux-mêmes. Les aidants – en particulier ceux qui accompagnent des personnes atteintes d’hémophilie – sont confrontés à une pression mentale et émotionnelle considérable. Nombreux sont ceux qui assument la responsabilité constante de surveiller l’apparition de saignements, de coordonner les soins et de défendre les intérêts du patient au sein des systèmes de santé et scolaires. En conséquence, 64 % des aidants déclarent que cela a un impact négatif sur leur santé physique et/ou mentale. Ces résultats montrent que l’hémophilie affecte non seulement la personne vivant avec la maladie, mais également l’ensemble de la cellule familiale, soulignant la nécessité de favoriser un dialogue plus ouvert, d’offrir un accompagnement global et d’intégrer des ressources en santé mentale à chaque étape de la vie.

L'enquête a également mis en évidence l’ampleur des limitations et des difficultés persistantes auxquelles sont confrontées les personnes atteintes d' hémophilie – des tâches ménagères , au travail, aux déplacements, jusqu’aux sorties sociales et aux relations. Par exemple, 41 % des personnes atteintes d' hémophilie ont déclaré avoir cessé de participer à certaines activités en raison de leur hémophilie. Des moments et étapes clés de la vie ont également été fortement impactés, puisque près d’une personne sur quatre atteinte d'hémophilie (22 %) a indiqué avoir reporté le projet d’avoir des enfants, et 18 % ont décidé de ne pas avoir d’enfants.

Concernant les répercussions pendant l’enfance, les hématologues indiquent que plus de la moitié (56 %) de leurs patients pédiatriques ont déclaré éviter de participer à un sport scolaire, et près de la moitié (47 %) ont rapporté avoir été privés de la possibilité de participer à certaines activités plus souvent que leurs camarades en raison de leur hémophilie.

L'enquête a également mis en évidence un décalage concernant la prise de décision partagée entre les patients et les professionnels de santé. 83 % des personnes interrogées vivant avec l'hémophilie ont exprimé un fort souhait de jouer un rôle plus actif dans leur prise en charge thérapeutique. Seuls 35 % des patients ont déclaré que leur hématologue les impliquait dans les discussions concernant l'évolution de leur traitement. the course of treatment.

Nous reconnaissons la nécessité d’écouter et d’apprendre auprès des personnes à travers une communauté mondiale qui sont concernées par ce trouble à différentes étapes de la vie. Cette enquête n’est qu’une des nombreuses étapes que nous entreprenons pour mieux comprendre les besoins évolutifs de la communauté hémophilie afin que nous puissions répondre aux besoins non satisfaits. L’objectif est que les résultats de l’enquête puissent être utilisés pour favoriser un dialogue qui conduira à une prise en charge optimisée de l’hémophilie.